Medicina Generale di qualità

RIFLESSIONI SUL PATIENT SUMMARY

QUALE AUSPICIO PER UN SINDACALISMO PIU' ILLUMINATO E VIGOROSO

EDITORIALE in PRESS sulla rivista “La Qualità e le qualità in Medicina generale” www.rivistaqq.it

Francesco Del Zotti Medico di medicina generale - Verona

Direttore di Netaudit (www.netaudit.org)

[SUNTO]

... La telematica sanitaria di oggi è, invece, tutt'altro che personale, ma rischia invece di legarci con catene telematiche costruite in grossi centri di potere privati o pubblici, de-personalizzati. La certificazione online e ora il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) ed il Patient Summary sono l’ultimo anello della catena informatica con cui si rischia di soggiogare e stravolgere un'antica professione liberale...

... Si decantano le lodi del Patient Summary, prima ancora di averlo visto all'opera...

… Perché di punto in bianco si vuole costringere il MMG a denudare le sue modalità intime di pensiero intorno ai problemi della gente? Perché si vuole costringere il MMG a mettere a nudo, urbi et orbi, i problemi medici dei suoi pazienti, con il rischio di andare contro il codice deontologico? Gli svantaggi sono chiari. Dove sono i vantaggi?...

… le proposte di Patient Summary elettronici attualmente prevedono l'upload (il "risucchiamento") automatico delle Liste dei problemi e delle altre classi di variabili previste dai PC dei MMG verso i server centralizzati. Ma questo automatismo al massimo sposta estratti automatici e poco fa sulla trasmissione di sintesi intelligenti dei problemi della gente...

… Attualmente l'unica spedizione realisticamente realizzabile è un invio a singhiozzo, non continuo, di estratti automatici dai PC. Tutto ciò, secondo Coiera, può solo aumentare i rischi di errori o superficialità nella gestione dei dati sensibili; come l'eccesso di dati vecchi, superati e non cancellati; o il rischio per i Pronto Soccorso e per gli specialisti ospedalieri di affidarsi acriticamente a dati di bassa qualità...

… Quali dati il singolo MMG deve registrare per riflettere intorno al paziente e quali immettere nel PC, al fine di esportarli? Sono sufficienti i codici ICD? E infine la fondamentale cultura (implicita e a-codificata) del MMG intorno ai sistemi familiari e di cura che fine fa, in questo calderone? Una singola legge-convenzione sulla "necessità" (?) del Patient Summary rischia di essere analoga alla visione degli abitanti di flatlandia: si da' enfasi ad un discorso lineare-monodimensionale (lo "scambio", la trasmissione dati come… come sicuro segno di qualità), a danno della visione di una realtà multi-dimensionale...

… In Italia, si vorrebbe iniziare dai pazienti ultra 75enni. Ma si è pensato al fatto che per questi pazienti il meccanismo di un Consenso Informato serio è ancora più spinoso? Questi pazienti hanno a volte decine di problemi, ed il consenso non dovrebbe basarsi solo su un consenso orale sommario; ma dovrebbe riguardare ogni problema...

… Pochi pazienti e ancora meno medici si sono dimostrati interessati al ventilato eldorado dell’autogestione delle cartelle computerizzate. La gran parte dei pazienti evidentemente continua a preferire la delega a professionisti di fiducia, piuttosto che a mezzi elettronici in mano a neo-potentati di turno...

… Nella stanza dei bottoni di questi centri domina il dialogo tra i politici, i funzionari pubblici e in qualche caso i responsabili di aziende informatiche private di livello nazionale o multi-nazionale. In quelle stanze i MMG hanno un potere assente o assai limitato...

… In questi mesi la nostra antica professione liberale subisce una metamorfosi: da una professione liberale ad una para-dipendenza-peri-telematica, metamorfosi pungolata anche da minacce penali, ordinistiche e convenzionali, per via di leggi e leggine ad hoc (si veda ad es. la questione “certificati di malattia”)...

.. Il Patient Summary mentre sta diventando la ciliegina sulla torta della telematica (goduta da altri) rischia di essere per noi MMG un boccone assai amaro ed indigesto...

… "Per avere un sistema di Patient Summary o di FSE che regga sono necessarie due componenti: Funzionalità e Autonomia reale dei responsabili clinici dal controllo di membri della politica o da funzionari pubblici...

… le cartelle computerizzate ed i database in MG possono avere una funzione solo se vige uno stretto controllo proprietario, individuale e di gruppo, da parte dei MMG sul sistema. Attualmente invece, tranne in qualche lodevole eccezione locale, i singoli MMG vengono invitati "caldamente" ad inviare dati sensibili a concentratori di cui tutto si può dire, tranne che siano nelle mani della MG...

... nel richiamare la critica della British Medical Association (BMA) contro la concentrazione di Patient Summary, Coiera evoca in qualche modo un rischio "politico": troppa asimmetria tra il potere del "centro" rispetto alle funzioni di sicura protezione della privacy e rispetto alla protezione del ruolo della classe medica...

… I MMG rischiano di essere costretti ad andare contro i propri valori e contro una professione che si fonda sul rapporto duale; sono fortemente influenzati a cedere dati nominativi a server di USL o regionali ove l'analisi statistica verrà poi effettuata - con i nostri dati e sulla nostra testa - da funzionari medici e non medici che con la MG c'entrano molto poco...

… In questa stessa Italia numerosi politici e funzionari statali e regionali vogliono da una parte vietare le intercettazioni telefoniche o limitarle molto, mentre dall'altra parte intendono spingere i MMG ed i pazienti a cedere tutti i loro dati sensibili sanitari a Moloch istituzionali!...

… A mio parere, è stato un errore porre in Convenzione articoli che possono dare il destro a diffuse sperimentazioni non controllate in un settore così delicato e che non poche volte potrebbero spingere singoli MMG o gruppi di MMG ad andare contro il codice deontologico e contro alle indicazioni stringenti della magistratura speciale, quella dei "garanti della privacy". Ma, adesso, l'errore più grave sarebbe quello di dare come ineluttabile e obbligatorio il percorso verso la concentrazione di Patient Summary elettronici nei server pubblici...

… Ma la trasmissione su vasta scala di dati sensibili non dovrebbe andare né in convenzione, né in contrattazione: non è il passaggio dall'incentivo zero all'incentivo 10-20% a risolvere i problemi...

… è segno di debolezza per un sindacato sviluppare una contrattazione sui nuclei forti ippocratici della professione (la privacy), mentre magari si è deboli su una contrattazione più evoluta su linee di sviluppo essenziali, europee, e oggi poco concretizzate: progetti obiettivi su appropriatezza+personale+tecnologia+telemedicina per la gestione delle prime cure (al fine di ridurre i codici bianchi) e per il potenziamento della prevenzione e della gestione efficiente di pazienti cronici e/o fragili.

Siamo al paradosso per cui mentre i MMG sono sul punto di cedere l'incedibile (i dati sensibili dei propri pazienti), i farmacisti stanno riuscendo ad allargare la loro sfera di influenza in maniera esponenziale proprio nelle aree nuove sopra citate: dopo essere riusciti con i generici a toglierci la supremazia prescrittiva, sono riusciti a mettere le mani sulla prevenzione (distribuiscono in varie realtà locali il test sangue occulto) e sulla diagnostica (holter pressorio e holter ECG; dermatoscopia; esami di laboratorio, ecc)...

.. in Gran Bretagna il governo Cameron ha deciso che gli unici dati sensibili da trasmettere dai MG sono: i farmaci cronici e le gravi allergie; b) Google health ha chiuso il suo sistema di cartelle elettroniche per pazienti; c) vi è una stata una grave epidemia di macroscopiche perdite di dati sensibili sia di grandi aziende private multinazionali, sia di delicatissimi enti nazionali...

… Proponiamo che la trasmissione di dati sensibili debba uscire dalle dinamiche della contrattazione e della sperimentazione “di massa” e non controllata tra l'insieme delle istituzioni sanitarie pubbliche e l'insieme dei medici...

… Si può pensare ad estendere ulteriormente i Patient Summary, ma solo tra qualche anno, solo quando la scienza dei sistemi di sicurezza avrà fatto reali balzi in avanti e quando la MG avrà ricuperato potere (più personale, più tecnologia, più protagonismo reale) e potrà realmente essere paritaria nella gestione di server sotto il suo controllo e, infine, solo dopo lo sviluppo di una rete-arcipelago di server paritari, e non più di server centralizzati, oggi quasi totalmente in mano a politici e funzionari pubblici avulsi dal controllo di rappresentati e leader culturali nazionali e internazionali dei pazienti e della MG...

… può la professione del medico di medicina generale sopravvivere se egli è introdotto all’improvviso e forzatamente in un immenso labirinto industrializzato costituito da specchi in cui a ogni passo egli è costretto a subire il timore dei riflessi pungenti delle sue stesse "definizioni" e riflessioni, spesso intime, sulla relazione con i suoi pazienti?...

... I gruppi di potere pubblici e privati che fanno pressione sui medici affinché sviluppino un’informatica unidirezionale impersonale o sovra-personale in qualche modo pretendono dai medici e pazienti che i loro corpi sviluppino e moltiplichino braccia e dita sempre più funzionali all’incastro meccanico con i loro Moloch centralizzati...

… I nostri insuperati organi di senso e di affetto puntano l’attenzione ed il sentimento non verso un potere superiore e astratto, ma verso la propria coscienza professionale...

[NB: testo completo disponibile in allegato]

[AGOSTO/2011]